« C’est mon père. C’est MON PÈRE ! », s’est exclamé Gus Walz, visiblement ému, les larmes aux yeux, lors de la Convention nationale démocrate. Il est rare de voir ce genre d’amour et d’admiration sincères, surtout dans un cadre public, de la part d’un adolescent envers ses parents.
Pour la plupart des Américains, c’était la première fois qu’ils rencontraient Gus, le fils neurodivergent du gouverneur du Minnesota et candidat démocrate à la vice-présidence Tim Walz. Dans une interview accordée à People publiée pendant la convention, Tim Walz et sa femme, Gwen, ont décrit le type spécifique de neurodivergence de Gus. Ils ont noté qu’il avait été diagnostiqué avec un trouble de l’apprentissage non verbal, un trouble du déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH) et de l’anxiété.
Les réactions du public face à l’expression de l’émotion de Gus ont été mitigées. Il y a eu des réactions négatives, comme celle de la commentatrice conservatrice Ann Coulter, qui a posté « Parlons de bizarre… » dans un message maintenant supprimé sur la plateforme sociale X. D’autres se sont d’abord moqués de Gus, un adolescent, pour ses pleurs, mais se sont ensuite excusés lorsqu’ils ont appris qu’il était neurodivergent.
Mais il y a eu aussi des réactions positives, comme celle de l’ancienne première dame Michelle Obama, qui a posté sur Instagram : « J’ai été touchée de voir la joie de Gus Walz lorsque son père @TimWalz est monté sur scène hier soir. Je suis reconnaissant de nous avoir montré à tous à quoi ressemble le véritable amour, Gus. » Certaines des réactions positives sont venues d’autres familles dont les membres étaient neurodivergents et qui se sont vues représentées à ce moment-là.
En tant que chercheur en analyse comportementale appliquée et en études sur le handicap, je vois ce moment comme une opportunité, en particulier pour les personnes dont les fonctions cérébrales, les comportements et le traitement sont considérés comme « standards » ou « typiques » par une grande partie de la société, d’apprendre à mieux comprendre et soutenir la neurodiversité.
L’étendue de la neurodiversité
La neurodiversité en elle-même est simplement un fait biologique. Il n’existe pas deux cerveaux qui fonctionnent exactement de la même manière, et il existe toute une série de différences cérébrales et comportementales qui conduisent à des variations humaines, comme la race ou l’orientation sexuelle. Neurodivergent est un terme utilisé pour décrire les personnes dont le cerveau diffère dans la façon dont il se développe et fonctionne. Les personnes neurodiverses peuvent être diagnostiquées avec un certain nombre de maladies connexes telles que le TDAH, l’autisme et la dyslexie.
Les recherches suggèrent que 15 à 20 % de la population américaine est neurodivergente, et ce chiffre est probablement sous-représenté. Cela représente potentiellement 1 personne sur 5.
En ce qui concerne les troubles du développement neurologique, il existe de nombreuses affections concomitantes. Vous pouvez considérer différents diagnostics comme faisant partie d’un spectre avec d’autres diagnostics. Par exemple, l’anxiété et la dépression ont souvent des symptômes qui se chevauchent ou peuvent être considérées comme un spectre d’un seul problème de santé mentale. Les troubles du développement neurologique tels que les troubles d’apprentissage non verbaux coexistent souvent avec l’anxiété et le TDAH.
Ce que dit le DSM
Afin d’en savoir plus sur les neurodivergences comme le trouble d’apprentissage non verbal, le TDAH et l’anxiété, vous pourriez penser qu’un professionnel de la santé mentale comme moi recommanderait de se tourner vers le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), la référence de référence pour le domaine de la santé mentale.
Je ne le recommande cependant pas, pour deux raisons. D’abord, le trouble d’apprentissage non verbal est une vaste catégorie qui ne figure pas réellement dans le DSM-5. Les chercheurs le décrivent comme un trouble visuospatial du développement, découvert en 1967.
Ses symptômes se chevauchent avec de nombreux autres diagnostics tels que le trouble du spectre autistique, le trouble du développement de la coordination, les troubles spécifiques de l’apprentissage et le TDAH.
Deuxièmement, les critères standards pour la plupart de ces diagnostics sont entièrement créés par des professionnels qui ne savent pas forcément à quoi ressemble cette expérience. Traditionnellement, la compréhension médicale et psychologique de la neurodivergence caractérise ces différences comme des déficits qui doivent être traités ou guéris.
Peut-être que Gus a ressenti certains de ces symptômes lors de la DNC, peut-être pas. Ce type de réponse de la société, dans laquelle une différence est caractérisée comme un déficit, a conduit à une oppression sociale en forçant la personne neurodivergente à modifier ses comportements pour s’aligner sur les comportements neurotypiques.
Cette attitude selon laquelle toute différence par rapport à la norme sociale perçue devrait être humiliée ou moquée persiste dans notre société à ce jour, comme en témoignent des publications sur X comme celle de Coulter. Malheureusement, ces opinions sont profondément ancrées dans la société en raison du modèle médical du handicap, qui suggère que les personnes neurodivergentes devraient apprendre à « s’intégrer » plutôt que de laisser le reste de la société créer des communautés plus inclusives.
Changer le paradigme
Bien que le DSM puisse fournir des informations sur les symptômes de la neurodivergence, je pense qu’il est important d’aller au-delà de ce type d’informations contenues dans les manuels, qui traitent la neurodivergence comme un déficit, et d’apprendre des expériences vécues des personnes neurodivergentes.
Les neurodivergences, comme l’autisme ou le TDAH, peuvent être mieux comprises en parlant directement aux personnes neurodivergentes afin que la société et les thérapeutes puissent comprendre leurs désirs et leurs besoins de soutien, plutôt que de projeter sur eux des normes neurotypiques.
Cette approche m’a amené à co-écrire un livre, « Understanding the Lived Experiences of Autistic Adults », avec Adam Paul Valerius, un adulte autiste et défenseur des droits des personnes autistes en Californie. Mes conversations avec Valerius pendant deux ans m’ont appris plus sur l’autisme que dix ans d’études de psychologie, et nous collaborons désormais souvent et présentons ensemble des conférences professionnelles.
La famille Walz a démontré à l’échelle mondiale que même si la neurodivergence peut comporter des obstacles, elle présente également de grandes forces. Tout comme les personnes neurotypiques ont l’autonomie de choisir les difficultés pour lesquelles elles souhaitent obtenir de l’aide et la manière de la recevoir, les recherches montrent que les voix des personnes neurodivergentes devraient être au cœur de la détermination des aides et des solutions qui correspondent le mieux à leurs besoins.
Ce changement de paradigme s’éloigne d’un modèle médical ou déficitaire du handicap pour se tourner vers ce que l’on appelle le modèle social du handicap. Cette perspective met l’accent sur les voix des personnes handicapées et considère que le handicap est influencé par les attentes sociétales et culturelles.
Le modèle social met en lumière les réactions face à la démonstration d’émotion de Gus lors de la DNC. Il permet d’explorer des questions telles que : pourquoi était-il acceptable de se moquer d’un adolescent qui exprimait ses émotions, mais pas acceptable une fois qu’on a découvert que cette personne était neurodivergente ?
Ressources pour en savoir plus
Dans les cours que j’enseigne à l’Université de Californie du Sud, je demande à mes étudiants de lire un livre parmi une liste d’environ 50 autobiographies d’auteurs neurodivergents.
J’invite également des intervenants neurodivergents à mes cours pour parler aux étudiants de leurs espoirs, de leurs rêves et de leurs défis. Nous étudions l’histoire des handicaps en Amérique, leurs différents critères de diagnostic et la manière dont les plans de soutien sont largement influencés par les conceptions sociétales et culturelles de la neurodiversité et du handicap à cette époque.
Les réactions moqueuses et humiliantes à la démonstration d’émotion de Gus Walz lors de la DNC démontrent que la société a encore un long chemin à parcourir pour comprendre et accepter les comportements neurodivergents.
La bonne nouvelle est qu’il est désormais plus facile que jamais d’apprendre. Il n’est pas nécessaire d’être clinicien ou étudiant pour travailler à mieux comprendre les expériences des personnes neurodivergentes. Il existe de nombreux blogs, chaînes YouTube, sites de médias sociaux et autobiographies d’autistes où vous pouvez apprendre directement d’une personne neurodivergente.
