Les National Institutes of Health amassent les dossiers médicaux privés à partir d’un certain nombre de bases de données fédérales et commerciales à donner aux nouveaux efforts du secrétaire à la Santé et aux services sociaux Robert F. Kennedy Jr. autismea déclaré lundi le haut responsable du NIH.
Les nouvelles données permettront aux chercheurs externes choisis pour les études sur l’autisme de Kennedy pour étudier les données “complètes” des patients avec “une large couverture” de la population américaine pour la première fois, a déclaré le directeur du NIH, le Dr Jay Bhattacharya.
“L’idée de la plate-forme est que les ressources de données existantes sont souvent fragmentées et difficiles à obtenir. Le NIH lui-même paiera souvent plusieurs fois pour la même ressource de données. Même les ressources de données qui sont au sein du gouvernement fédéral sont difficiles à obtenir”, a-t-il déclaré dans une présentation aux conseillers de l’agence.
Les enregistrements de médicaments des chaînes de pharmacie, des tests de laboratoire et des données génomiques des patients traités par le ministère des Veterans Affairs et de l’Indian Health Service, les réclamations d’assureurs privés et les données des smartwatches et des trackers de fitness seront tous liés ensemble, a-t-il déclaré.
Le NIH est également maintenant en pourparlers avec les Centers for Medicare et Medicaid Services pour élargir les accords régissant l’accès à leurs données, a déclaré Bhattacharya.
De plus, un nouveau registre de maladies est lancé pour suivre les Américains autistes, qui seront intégrés dans les données. Les groupes de plaidoyer et les experts ont appelé Kennedy pour décrire l’autisme comme une «maladie évitable», qui, selon eux, est stigmatisante et infondé.
Entre 10 et 20 groupes de chercheurs extérieurs recevront un financement de subvention et un accès aux dossiers pour produire des études sur l’autisme de Kennedy. Bhattacharya n’a pas donné de détails sur la façon dont ils seraient choisis, mais ont déclaré que leur sélection serait “gérée par des processus NIH normaux”.
Bhattacharya a déclaré que les recherches qu’ils soutiendront en utilisant les données seront “les propositions de la plus haute qualité” qui vont “de la science fondamentale aux approches épidémiologiques, à d’autres approches plus appliquées” pour traiter et gérer l’autisme. Il a également reconnu la grande variation de l’autisme dans la façon dont cela affecte les gens.
“Je reconnais, bien sûr, que l’autisme, il existe une gamme de manifestations allant des enfants très fonctionnels aux enfants qui sont très gravement handicapés. Et bien sûr, la recherche tiendra compte de cela”, a-t-il déclaré.
Alors que les chercheurs sélectionnés pourront accéder et étudier les données médicales privées, Bhattacharya a déclaré qu’ils ne pourraient pas les télécharger. Il a promis des «protections de pointe» pour protéger la confidentialité.
En amenant les données en un seul endroit, il a déclaré qu’elle pourrait donner aux agences de santé une fenêtre sur la “surveillance de la santé en temps réel” sur les Américains pour étudier d’autres problèmes de santé.
“Ce que nous proposons, c’est une initiative transformatrice de données du monde réel, qui vise à fournir une plate-forme de données de calcul robuste et sécurisée pour la recherche sur les maladies chroniques et l’autisme”, a-t-il déclaré.
Ils prévoient un “calendrier rapide” pour lancer le recherche autistique En utilisant ces données, a-t-il dit, mais n’a pas donné de détails sur le début ou la durée des études. Kennedy la semaine dernière a semblé reprendre sa prédiction antérieure selon laquelle ils auraient toutes les réponses aux causes de l’autisme d’ici septembre.
S’exprimant avec des journalistes mardi, Bhattacharya repoussé la chronologiedisant qu’ils espèrent maintenant avoir des subventions qui sortent d’ici septembre pour la recherche.
“Il est difficile de garantir quand la science fera une avance. Cela dépend, vous savez, la nature a son mot à dire”, a déclaré Bhattacharya.
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