Colin Wong, titulaire d’un doctorat aveugle. étudiant, ne peut pas oublier de devoir payer 100 $ US pour un Uber lorsqu’il devait passer un test standardisé. Il n’existait aucun centre de test à San Francisco, où il vivait, capable de prendre en compte son handicap.
Ce genre de tracas coûteux n’est pas inhabituel. Il en coûte près de 7 000 $ de plus par an pour vivre aux États-Unis avec son handicap, selon une recherche menée par moi-même, spécialiste en travail social, avec quatre experts de l’American Foundation for the Blind – une organisation à but non lucratif dédiée à la promotion de l’égalité et de l’inclusion des personnes aveugles. ou une basse vision.
Pour notre recherche, nous avons examiné les données d’une enquête auprès d’un échantillon représentatif d’Américains, en nous concentrant sur les réponses des personnes ayant une déficience visuelle. Nous avons considéré toute personne déclarant vivre avec une déficience visuelle – ou déclarant avoir beaucoup de difficulté à voir ou ne pas voir du tout, même avec des lunettes – comme une personne malvoyante ou aveugle.
Nous avons calculé que les personnes aveugles ou malvoyantes consacrent en moyenne 27 % du revenu de leur ménage aux dépenses liées à leur handicap, soit environ 7 000 $ par an.
Les Américains handicapés à faible revenu supportent un fardeau encore plus lourd. Les personnes qui ont répondu à cette enquête et qui gagnaient moins de 25 000 $ par année ont déclaré qu’elles consacraient en moyenne environ 40 % de leur revenu aux coûts liés à leur handicap, contre 16 % pour celles ayant des revenus plus élevés.
Cela leur laisse moins d’argent pour d’autres choses essentielles comme la nourriture et le logement. Environ une personne interrogée sur quatre a déclaré dépenser moins en nourriture pour couvrir ses dépenses liées à son handicap.
Et environ 2 personnes sur 3 interrogées ont déclaré qu’elles se privent fréquemment des biens et services dont elles ont besoin, notamment des soins médicaux, des technologies d’assistance et des moyens de transport pour se rendre à l’école ou au travail.
Pourquoi c’est important
Les questions du coût de la vie figurent en tête des préoccupations de tous les Américains, selon une récente enquête Gallup. Et les personnes handicapées, y compris celles souffrant de problèmes de santé physique ou mentale, ont tendance à avoir plus de difficulté à joindre les deux bouts que la moyenne.
Cela inclut les quelque 7 millions d’Américains atteints de cécité ou de perte de vision qui font partie des plus d’une personne sur quatre souffrant d’un handicap dans ce pays.
L’une des raisons expliquant le coût de la vie plus élevé est que les personnes handicapées ont tendance à engager de nombreuses autres dépenses supplémentaires, comme des dépenses plus élevées pour le transport, les aliments préparés et les services de livraison d’épicerie. D’autres ont du mal à se permettre les médicaments et suppléments sur ordonnance et en vente libre dont ils ont besoin.
Les politiciens et les décideurs semblent accorder davantage d’attention à ce problème, que mon équipe de recherche appelle la « compression du handicap ». La vice-présidente Kamala Harris, par exemple, a annoncé en octobre 2024 une proposition visant à étendre Medicare pour couvrir les besoins de soins de longue durée des personnes âgées et des personnes handicapées.
Photo AP/Business Wire
Ce qu’on ne sait toujours pas
Notre enquête a porté sur 288 personnes aveugles ou malvoyantes. Des études impliquant un plus grand nombre de participants pourraient considérablement approfondir ce que l’on sait de ce problème et ce qui peut être fait pour y remédier.
Développer l’accessibilité des transports en commun, rendre les technologies d’assistance plus abordables et augmenter les prestations d’invalidité pourraient suffire à certaines personnes handicapées pour avoir la possibilité de s’épanouir, mais pas à d’autres.
De futures recherches pourraient apporter un éclairage plus brillant sur les failles des systèmes de santé et de protection sociale aux États-Unis. Par exemple, les chercheurs pourraient examiner pourquoi les personnes bénéficiant d’une assurance maladie de Medicaid ou Medicare nous ont dit qu’elles avaient plus de besoins non satisfaits plutôt que moins que celles bénéficiant d’une couverture auprès d’assureurs privés. D’autres études pourraient examiner comment la pénurie de personnes handicapées affecte la santé et l’emploi des personnes handicapées à long terme.
Le résumé de recherche est un bref aperçu de travaux universitaires intéressants.
